01年心模様７月号
●なすちやんママ 題名： ジェットコースターに乗った気分 投稿日 : 2001年7月2日<月>
暑いですね。 アイちゃんのママさんのまねがでるほど群馬も暑いです。 でも午前中水を頭からかけられる思いをしてきました。
今日は１年検診のｍｒの結果を聞きに行ったのですが、主治医の顔も見ないうちにエコーを取りに行くようにと指示をされて、頭の中はパニックに 再発 再発 どうしようのくりかえしでした。
結果は、肝臓の膿胞をｍｒの先生が癌ではないかと疑ったコメントをつけたので、エコーの先生の再診を受けるためでした。 昨年のｍｒとの突き合わせをしても場所と大きさが変わらないので、膿胞でしょうと主治医の先生から言われた時、思わず涙が出てしまいました。
janさん、私の主治医すてきなの、白の判定をした後＜手を握って喜びたいくらいだけどまずいよね＞ って照れてるの。 何でも話せて一緒に喜んでくれるお医者さんに出会えたのは、最高に幸せですよね。-----------------------------------------------
◆Res：管理人 jan 題名：わかります！その気持ち 投稿日 : 2001年7月3日<火>
昨日今日と びっくりするほどの暑さになりましたね。３７度や３８度の地方もあったとニュースで聞きました。日本列島もとうとう発熱でしょうか？
検査結果が白で 本当にホッとしていらっしゃるでしょうね。
私もこの４月の診察日にしこりが見つかり 急きょ 細胞診を受けました。
結果がでるまでの２週間 憂鬱で いつまでも 再発の不安から逃げられませんでした。
開き直れるほど あきらめもよくなくて 立ち向かえるほど勇気もない。いったいどうしたら いいのかしらって思います。
でも 反面 不安になって 当たり前とも 思います。
みんな こうして 一日一日を 大切に生きているのですよね。
すてきな先生で よかったですね。主治医とは長いおつきあいをしなくちゃいけないので できるだけ なかよくなりたいですね。
◆Res：akimi 題名：良かったですね。 投稿日 : 2001年7月3日<火>
検査結果が良くてよかったですね。本当に定期検診の時期になるとどこといって具合が悪いわけではないのですが、不安ですよね。先生の一挙手一投足に神経過敏になってしまうし、私などは穴のあくほど先生の顔をじっーと見てしまっているのではないでしょうか、これって普通の場合誤解を受けるような行為ですよね（笑）。でも、みんな同じなんですよね。ちょっと安心しました。これはきっと一生続くのでしょうが、主人以外の異性の顔を真剣にじっと見つめることができるのは私の場合他にないので役得かも...（笑）。私は先生が４月からかわってしまったのですが、その先生に良い印象をもつことができたので安心しました。
大きな病院は先生の移動があるので残念です。それからjanさんの
お体のことを聞いてよいかどうか迷っていたのですが、検査結果が良くて安心しました。BBSで明るいご様子だったのできっと何でもないとは思っていましたが...。●ひまわり 題名：こんにちは。 投稿日 : 2001年7月2日<月>
はじめまして。母のことで、皆様にちょっと質問があります。
母は、丁度２年前、温存で手術をしました。その後、抗がん剤と、放射線治療を受けたのですが、その３ヶ月後に、放射線肺炎になり、また数ヶ月もの入院を、要してしまいました。それ自体、稀なことらしく、本人もショックだったようなのですが、未だに、手術した傷が痛んだり、張ったり、重かったり、なんか、ホッチキスで止めたように、ズキズキしたりと・・・
ちょっと、私には、理解できない痛みがあるようです。ちなみに、リンパ切除も少しています。
このような、痛みというのは、いつごろまで続くのでしょうか。
やはり、放射線肺炎の投薬などのため、治癒がおそいのでしょうか？
常日頃、痛みが気になるらしく、行動力もなく、先が見えないことにイライラしているようなのです。
何か、痛みを和らげる術、治癒する方法、励ましのお言葉、また放射線肺炎を経験された方、どんなことでもけっこうですので、お便りお願いいたします。
私が無知な為、このような場に書き込みしてしまったことをお許しください。
----------------------------------------------◆Res：くんちゃん 題名：私も… 投稿日 : 2001年7月2日<月>
お母様の気持ち、よく分かる部分多いです。みんなきっとそうなんですよ。先が見えないことは辛いことだし、見えない先のことを考えるのはもっと辛い…。
でも、ここに同じ思いを共感できる仲間がいてくれること私にはなによりもの救いでした。「ひとりじゃないんだ」って思えた…。ですからひまわりさん、お母様にもこのページをご紹介していただけないでしょうか。
私自身は全適なので術後放射線治療はしていませんが、リンパ切除後および術創の痛みは５年経過した未だに続いています。中には１０年後も痛みは変わらず…と言う方もいらっしゃるようですが、徐々にその痛みの程度は軽減してくるものです。
精神的要因も大きいと思います。私もそうでした。辛くて自分自身にも生きることにも自信のなかったあのころ‘痛み’は確かに増幅していた気がします…。だから今はお辛いでしょうが、ご家族はただ温かく見守ってあげてるしかないのかもしれません。でもお母様にとって今確かにご家族が何よりの支えだと…そう思います。支えるご家族は大変でしょうが、出口のないトンネルはないものですよ…。
◆Res：管理人 jan 題名：はじめまして。 投稿日 : 2001年7月3日<火>
私もひまわりさんの お母様と同じで術後ちょうど２年になります。
まだ 傷の痛みもありますし 特に脇側の リンパ切除の後は皮膚にも 違和感があって 不快です。腕も すぐにだるくなったり 重くなったりします。くんちゃんさんも 書いていらっしゃるように 残念ながら かなりの方が 長く痛みを感じていらっしゃるようです。
だから お母様の痛みも まだ無理のないことなのかも 知れませんが 術後 時間が経つほど 痛みが楽になると 信じているので（私も含めてですが） 自分が考えていたより 強く痛んだり 長く痛みが続いたりすることを 素直に受け入れられなくて ますます どうしていつまでも痛むのかしら と 憂鬱になっていくような気がします。
ご家族の方も ご心配や不安で 大変おつらいとは 思いますが できれば お母様のお話を 愚痴を 聞いてあげてくださいませんか？
痛みが気になったり 前向きな考えになりきれないことに 一番ジレンマをかんじていらっしゃるのは お母様だと思います。
ガンと いうと 腫瘍を取りのぞいたりその後の治療を受ければ 元気になるように 思えますが ガンのために 心に受けたダメージは とても それでは 回復できません。お母様は 心にも大きなダメージを 負っていらっしゃるのです。どうか もう少しの間 お母様が 元気を取り戻される お手伝いをしてあげてください。
特別なことでなく こうして お母様を心配していらっしゃるお気持ちを 直接お母様にも伝えてあげてください。自分の思いや 痛みを否定されると 患者はとても 孤独になります。
ひまわりさんが お母様によりそってあげることで お母様はもっと 楽になられると 思います。このようなお返事でお役に立てるかどうかはわかりませんが いつでも また お立ち寄りください。
◆Res：akimi 題名：私も同じですよ 投稿日 : 2001年7月3日<火>
初めまして。私は術後１年５ヶ月になります。未だに傷は痛みます。私の場合は摘出した癌の傷はあまり痛まないのですが、腋窩リンパ節を全部（私の場合は全部で２９個と多いのですが）とりましたので傷はだいぶ大きいです。小さい神経を遮断しているのでどうしても違和感や痛みやしびれやだるさやもったりした浮腫などがあります。これは人によって症状の程度は違うそうですが、殆どの人が感じているものだそうです。長さもまちまちだそうです。医療は日進月歩ですので、これから先に新たな治療が開発されるかもしれないと、期待もしたりしています。精神的な影響も大きいと思いますが、お母様はまだ乳癌のダメージから立ち直れていないのではないでしょうか。皆さんが言われているようにお母様の言うことに黙って聞いて上げて下さい。自分の気持ちをわかってもらえると不思議と痛みは和らぐものですよ（私の場合そういうことがありました）。それとあまり痛む場合は先生に告げた方が良いと思います。肺炎のことは詳しいことはわかりませんが、放射線療法を始める前に放射線科の先生からお話があり、放射線が肺にかかり肺炎になることもあります、と放射線療法のリスクのお話は伺いました。もしそうなったらどうなるのでしょうか、と質問したところ肺炎の治療をしたあとは大きな問題は残らないとお聞きしましたが..。参考になると良いのですが。
くんちゃんさんも言われているように、これを機会にお母様にjanさんの所にお出で頂けるとよいのですが。あるいはご覧になるだけでも.。
◆Res：アイちゃんのママ 題名：１５年立っても腕は重いです。 投稿日 : 2001年7月3日<火>
みなさん同じですね。傷そのものの痛みは、さすがに１５年立って感じなくなってきましたが、仕事上、黒板に文字を書くという性質上長時間（たったの５分ぐらいですが）は、書けません。休み休みということもよくあります。
それと、私の場合は胸筋がありませんので、ぞうきん掛けがいちばん苦手です。術後しばらくは、机も拭けなかったです。拭いたつもりが、ぞうきんだけそこに残ってたなんてこともしょっちゅうでした。次にできないのが、お風呂掃除。浴槽の側面はブラシを使っても力が入らなかったです。
でも、ちょっと長い、日にち薬と思って、お母様を助けてあげてください。不安や愚痴を聞いてもらうだけでも気が休まるものです。●くんちゃん 題名：暑すぎ… 投稿日 : 2001年7月2日<月>
梅雨明けを思わせるようなピーカンなお天気。全国的にもそのようですね…。
寒いのも（傷に応えて）嫌いだけど、暑いのはもっと苦手！！毎年夏の終わりを待たずして真っ先に夏負けしてダウンするのは私です。
娘が夏休みＣＡＮＡＤＡにホームステイすることになりました。７月１９日から８月１０日の２３日間。彼地は夏でも平均気温２２～３℃だそう…。ボストンバッグに忍び込んで（えっ？？それは無理だって？！）私も行きた～～ぁい！！
-----------------------------------------------◆Res：管理人 jan 題名：だいじょうぶですか？子離れ。 投稿日 : 2001年7月3日<火>
夏なんて大嫌いだ（笑）２年前の７月から８月の夏休みの５週間。放射線治療に通っていました。暑い夏の思い出です。ほとんど毎日昼食は おそうめんでしたけど 子供たちは黙って食べてくれていましたっけ。
で そんな大きなお嬢様が いらしたのですか？
いいですねぇ カナダ。。。ラブレターフローム カナ～ダ♪（古い）
でも さみしいですよ！だいじょうぶですか？おかあさんのほうが・・・（笑）●パピルス 題名：日本ホスピス・在宅研究会 in Osaka 投稿日 : 2001年7月3日<火>
６月３０日に大阪国際会議場へ行きました。
７月１日は残念ながら行けなかったので、janさんにお会いできませんでした。
大変大盛況でしたね。 ボランティアご苦労様でした。
「わたしが検査・治療を拒否するとき」と題したグループ討議は大変有意義でした。
各９テーブルに医療関係者・福祉関係者・一般（患者・家族）が共に集まり、それぞれの立場から意見が出ました。
個人的に次のような意見が印象に残りました。
１．自己決定は医療者・家族・友人・福祉関係者などと共にする。
２．専門外のことを相談できる医療者間のネットワークが必要。
３．患者も自分の病気に責任を持って、自己の身体の感度を上げ、症状を伝える。
４．セカンド/サード・オピニオンなどで反対の結果がでた場合、患者は選択に苦慮する。
５．癌の判定がでたデーターをセカンドオピニオンを受けるために提出しても同じ結果しか出ない可能性があるので、できるなら再度データーをとる必要があるのではないか。 （データーの取り方に左右されることも多いので）
各地で行われている勉強会などに参加すると、新しい情報や発見があっておもしろいですよ。
皆さんも機会があれば、覗いてみてください。----------------------------------------------
◆Res：管理人 jan 題名：ご協力ありがとうございました 投稿日 : 2001年7月5日<木>
７月１日次女と二人 ボランティアスタッフとして参加してきました。
私たちは１０階E会場（看護部会主催グループ討論）の受付 案内を担当しました。大勢のボランティアや実行委員の方々のご苦労のかいあって大盛況でした。
残念ながら スタッフとしての活動の為 グループ討論には参加できませんでしたが 最後の全体討論を聞くことができました。
「医療者と患者のコミニュケーションについて」のお話があり 私も少しお話を させていただきました。
始めて次女と一緒に きちんとした形でのボランティアを させていただくことができ とても有意義な時間でした。
ご協力くださったみなさま ありがとうございました。
P.S
パピルスさんに お目にかかれなくて 残念でした。いつか みんなで オフ会しましょうね。
◆Res：パピルス 題名：レスありがとうございます 投稿日 : 2001年7月5日<木>
みなさんは子宮ガンと乳ガンの検診はセットで受診しませんか？
お互いホルモンに深い関係があるのに、外科（乳腺外科）と婦人科の間には見えない壁があって、専門外に興味がないのか、（同じ病院の中でさえ）治療に関する情報のやりとりがないのはいかがなものでしょうか。
あるホスピス病棟の医療者が言いました。
「主治医の見舞い訪問は大歓迎、しかしホスピスでの治療はすべて任せてもらいます。」
術後ずっと診て頂いた主治医との関係にピリオドと打つのは寂しいことです。
医療を縦割りにしないで、できるだけ患者の希望に添ったサービスを提供する努力を医療関係者にお願いしたいです。
janさん、いつかオフ会できたらいいですね。
全国から大勢のjanさんファンが集まりますぞ。（笑）●akimi 題名：ご苦労様でした 投稿日 : 2001年7月6日<金>
janさん、ボランティアご苦労様でした。私の受信している病院にもポスターがはってありましたが、なんせ大阪は遠いですし（私はまだ行ったことがありません）、近隣でやることがあれば行ってみたいと思っています。私は近々「生と死を考える会」の講演会に行きます。いろいろな所でいろいろな内容の講演会が行われていますが、会に参加しながらパピルスさんではありませんが、横のつながりの必要性を痛感しています。インターネットでいえばお互いにリンクをはる必要性を感じます。パピルスさんご報告有り難うございました。神奈川は今日も蒸し暑い一日となりそうです。
----------------------------------------------◆Res：パピルス 題名：RE: ご苦労様でした 投稿日 : 2001年7月6日<金>
読んで頂いて有難うございました。
これからの医療がもっと自由に横に繋がることを期待しましょう。
医療界を動かせるのは私たち患者かもしれませんね。
◆Res：管理人 jan 題名：考えるきっかけに・・ 投稿日 : 2001年7月7日<土>
一人一人が「自分は どんな治療が受けたいのか？どんなケアをしてもらいたいのか？」これからは 私たち自身が考えていかなければなりません。そして このような場が それを考えるきっかけになればいいな と思っています。そのためには お二人がおっしゃっているように 横のつながりは かかせません。少しずつ私たちも含めて 変わっていけるといいですね。●管理人 jan 題名：ひまわりさんへ 投稿日 : 2001年7月7日<土>
ご丁寧なお返事 こちらこそありがとうございました。こうしていただくお返事は 私たちにとっても なにより励みになります。
まだ「おめでとうございます」は 少し気が早いかも知れませんが ご出産と伺って 私まで 本当にうれしくなりました。
新しい命は お母様にもたくさんの希望を運んでくださることでしょう。このところ厳しい暑さが続いています。どうか お体を大切に なさってくださいね。そしてまた ぜひお立ち寄りくださいね。
きっと みなさん おめでとうを言いたくてうずうずしています（笑）
--------------------------------------------------◆Res：akimi 題名：ひまわりさんへパート２ 投稿日 : 2001年7月7日<土>
ひまわりさんが言われているように、他のことに目をむけることも大事だと思います。それには最適な、「おめでたいこと」ですね。無事に元気なあかちゃんを産んで下さいね。私の母は孫の顔を見るのをいつも楽しみにしていました。実の娘たちの顔よりもですよ...（笑）。●管理人 jan 題名：ツインズママ様ハックママ様へ 投稿日 : 2001年7月7日<土>
足跡ページへの投稿 ありがとうございました。
どうか これからも 掲示板を含めて 末永くよろしくお願いいたします。
本当に ありがとうございました。心から感謝し お礼申し上げます。
足跡のページを更新しておりますので 一度ごらんください。お願いいたします。
ツインズママ様
手術年月日を もう一度ご確認させていただきたいのですが・・
じつは H１３．１１とご記入いただいております。すでに足跡のページは更新しておりますが 手術年月日欄は 空欄にさせていただいております。どうか できましたら メールにてご連絡をいただけると ありがたいのですが・・・よろしくお願いいたします。
●mici 題名：脱毛について、教えてください 投稿日 : 2001年7月9日<月>
先月に乳房温存手術を行い、今月から抗がん剤治療をはじめました。
アンスラサイクリン系のCEF療法を選択。これは副作用の少ない
CMFに比べて、脱毛は100％近く起きるだろうといわれていますが
いつ頃、どんな感じになるのでしょう？ もしご経験の方がいたら
お教えください。また私は仕事もしているので、かつらが必要ですが
みなさんかつらはどうされていますか？ 選ぶときのポイントや、
おすすめのかつら、などありましたらお教えください。
ちなみに私の場合、抗がん剤自体は、今のところ吐き気などの大きな副作用もなく、わりと普通に過ごしています。二日酔いみたいな感じがちょっとあったくらい。もっと怖いものかと思っていましたが、これなら頑張って６クール続けられそうです。ただ髪の毛だけが心配・・・。
------------------------------------------------◆Res： ☆ Ｋ ☆ 題名：脱毛経験者 投稿日 : 2001年7月10日<火>
CAFを４クール受けました もうツルッパゲでしたわ（笑）
ちょうど２年前の事です
CEFの事は良く解らないのですが 副作用が少ないようでよかったですね
私は３～４日吐き気がひどく ひたすら寝てました
髪の毛は ２週間ほどしてから抜け始めました
頭皮がチクチクして 痛かった…
一週間ほどで 抜け落ちました
かつらは 一応買いましたが 数えるほどしか使ってません
周りに 自分に起こりうる状況を 説明してたので バンダナをまいて 必要であれば その上から帽子を被って出かけてました
（なので 結構高い買い物でしたが 元を取ってません）
子供の学校に行くときぐらいだったかな？ かつらのお世話になったの…夏場だから 暑くて鬱陶しかったし…
かつらは 買わなくても 借りる方法もありますよ
夏目雅子さんの ひまわり基金 だったかな？HPがあるはずです
買いに行く時は 気を許せる友人とか ご家族と一緒に行く事をお勧めします
似合うかどうかは 第３者の目で 見てもらったほうが いいと思うので…私は親友に付き合ってもらいました
一人で行くと 店員さんに押し切られそうだし（笑）
｢ゆっくり考えて また来ます｣という勇気も 忘れないでね
時間に余裕があるなら 色々なメーカーのカタログを集めて ある程度候補をあげ 試着してみる事もお勧めします
私は 何件かのデパートの かつら売り場を見たり オーダーウイッグの人にも 自宅まで来てもらって話を聞いたり 結構買うまでを楽しみました
結局は かつらの専門店で買いましたけれど…
参考になったかしら？
夏本番に向かっての治療 くれぐれも無理をなさらない様 お体労わってあげて下さいね●なすちやんママ 題名：どこへ行ったのでしょう 投稿日 : 2001年7月10日<火>
janさん返信へ送ったつもりの文章が消えました。 なぜなのかわからないので普通に送信します。
miciさん初めまして、抗ガン剤治療の時頭を冷やしてますか？ 私の主治医は、抗ガン剤の点滴をするとき頭を冷やすと、脱毛がある程度防げると言いまして、冷蔵庫で冷やした帽子（ヘルメット）をかぶりました。 そのおかげか頭頂部の髪の毛は大夫のこりカツラはつけずに済みました。（抗ガン剤が違ってるかも）
吐き気が無くて何よりですね、６クールは大変ですね、無理をしないで気長に受けてね。１年だけ先輩のあまり参考にならない情報でした。
●管理人 jan 投稿日 : 2001年7月12日<木>
なすちやんママさんへ
miciさんへのレスありがとうございます。
掲示板は一定時間アクセスがないと再読み込み（更新）を要求します。常に新しい投稿等をご覧いただくための設定だと思いますが この掲示板はレンタルボードなので あまり詳しいところは わかりません（苦笑） あと通信状況の悪い場合なども消えちゃう場合があります。すいません。
メッセージを考えながらキーボードを打っていると時間がかかるので 通常の電話回線をお使いの時には 一度掲示板を読み込んで 回線を切り メモ帳やワードパット（winの場合）等にメッセージを書き込んでから 回線をつなぎ 掲示板の所定の場所に コピーペーストすると電話代の節約にもなります。
足跡ページへのご参加も ありがとうございました。お一人お一人の歩いてこられた道のりの ほんの一部でも 知っていただくことができれば 同じ境遇にある方々の なによりのはげましになると 信じています。
勇気を持って 書き込んでいただいたこと 心から 感謝し お礼申し上げます。
☆ Ｋ ☆ さんへ
miciさんへのレスありがとうございます。
そして ツルッパゲだったと笑い飛ばす あなたが 大好きです。（笑）（変な意味じゃありませんよ） これからも あなたのパワフルを みんなに分けてくださいね。
miciさんへ
厳しい暑さが続いていますが 体調はいかがですか？髪は女の命ですもの 心配ですよね。でも必ず戻りますからね。きっと☆ Ｋ ☆さんも 今では夏の潮風に 長い髪をなびかせていらっしゃるのじゃないかしら？想像だけど・・・（笑）
お仕事も続けていらっしゃるとのこと どうか けっして無理のないように お体いたわってあげてください。今は 何よりあなたが大切だから。
また いつでも お立ち寄りください。優しい先輩達と共に お待ちしています。
kimiさんへ
足跡ページへのご参加 ありがとうございました。
でも ７月９日に退院されたと伺って 驚いていまいました。まだ退院後３日目・・・
だいじょうぶですか？メッセージにお寄せいただいたように 私たちの場合は 手術が完治ではなく 手術が始まりなんですよね。そこが 周りの人の思いとギャップが 生まれる一つの原因でしょうか？ちょっと愚痴っぽくなってしまいました。また いつか 掲示板でもお目にかかれますように お待ちしています。
勇気を持って 書き込んでいただいたこと 心から 感謝し お礼申し上げます。● ☆ Ｋ ☆ 題名：janさん ビンゴ！ 投稿日 : 2001年7月12日<木>
何時私の顔見られたのかな？って思いました
ひょっとして janさんは千里眼？
入院中から復活しだした髪の毛（最初は シミが出来たのかと 焦りましたのよ） 今ではバレッタ一つで アップに出来ます
元々生え際は 少しくせっ毛でしたが な・なんと生まれ変わった髪の毛は 全体がくるんくるんしていて 今じゃパーマいらずの縦ロール状態（笑）手櫛で乾かすだけでOKです
出てきた髪の毛は 赤ちゃんの髪みたいに柔かいし 艶々してるし
おかげで 美容院には何年もご無沙汰です♪
miciさん 抜け落ちても 必ず生えて来るから 大丈夫よ
１ヶ月に１ｃｍの割合で…
因みに私 生え始めてから ４ヵ月後に有ったクラス会 ベリーショートの頭で 参加しちゃいました
｢脱毛 かつら｣については（…についても が正しいかも） 結構笑えるネタ持ってます（笑）
リクエストがあれば ご披露しますけれど…●さなえ 題名：母の事でご相談があります 投稿日 : 2001年7月13日<金>
みなさま、はじめまして。
５６歳になる母のことで聞いてほしいことがあります。
母は平成２年に乳がんの手術を受けました。
１０年経ってほっとしていた昨年、転移が認められ再手術。
経過はよかったはずなのですが、手術したことが災いしたのか、
今では全身の骨にまでがん細胞が転移、手の施しようがありません。
今は痛みを抑える薬を飲み、定期的に病院通いをしている状態です。
気丈な母なのですが、今年にはいってから気分が沈みがちで、
鬱状態が続いています。仕事にはなんとか通っているものの、
何を食べてもおいしくない、何を見ても楽しくない、何もする気がおきない…
私は娘なのですが、結婚して遠くに住んでいて、
今は電話で話を聞いてあげることくらいしかできていません。
８月になったら子供達を連れて会いに行く予定なのですが、
いつものことながら、会うと別れるときがつらいのです…
このままで鬱状態は治るのでしょうか？
私にできることはなんなのでしょうか…！？
お知恵を貸してください。お願いします。
-----------------------------------------------◆Res：管理人 jan 題名：はじめまして 投稿日 : 2001年7月15日<日>
厳しい状況にいらっしゃるお母様のお気持ちを思うと 言葉がありません。乳ガンは 完治まで１０年と聞いています。その長い年月をどのような思いで越えてこられたのか そしてその１０年を過ごされた矢先の再発は 生きる希望をなくしてしまうほどの衝撃であったのでは ないでしょうか？
手の施しようがないような病状と 言われていますが 本当にそうでしょうか？
医師は 自分の技量を超えるとそう言いますが 医師にもレベルがあると思います。「あなたには手の施しようがない」と言われてなお 希望を持って生きていけるでしょうか？
お母様は どのような治療を 望んでおられますか？どのようなケアを 望んでおられますか？
セカンドオピニオンについては どのようにお考えですか？
お母様のご様子についてですが 人はあまりに大きすぎる悲しみに出会うと 自分を守るために無意識に心が 感じないように働きます。心が傷ついたときはそうしてゆっくり時間がすぎるのを待ちます。今 お母様はそのようなお心でいらっしゃるのではないでしょうか？病気に対する怒りや悲しみ そういう気持ちを抱えているのは 本当に辛いものです。けれども母ゆえに「しっかりしなくちゃいけない」とがんばってこられたと 思います。無理をしてがんばってみても悲しい気持ちが消えてなくなるわけではなくて心の中に残っているのです。そしてその悲しみのせいで心は重くなります。
なんだか回りくどいお話をしてしまったかも知れませんが お母様には悲しみや苦しみを話せる信頼できる人や場所が 必要です。
どうか これからもお母様のお話を聞いてあげてください。できれば「がんばって」と言う言葉なしに・・
お母様の今のお心を そのままに受け止めていただけませんか？
悲しみにひたり 苦しみを苦しみと感じ涙することは 決して恥ずかしいことでもがまんが足りないことでもありません。次のステップへ進むためにとても大切なことです。
何時間も考えて考えて やっとこれだけのお返事をかきました。心に思うことを言葉にするというのは なんと難しいことでしょう・・。
たとえ親子でも心を伝えるということは難しいことなのかも知れませんね。しかしお母様を想うさなえさんのお気持ちは きっとお母様の大きな支えになっていることと思います。この次お会いになるときには さなえさんが小さい頃お母様に抱かれたように こんどはお母様を抱きしめてあげてくださいませんか？
私が悲しくて泣いていると次女はそっと背中をなでてくれます。その手のぬくもりに幾度も幾度も救われました。
ずいぶん差し出がましいことを書いてしまいました。申し訳ありません。さなえさんとお母様に一日も早く希望の日が訪れますよう心からお祈り申し上げます。
◆Res：akimi 題名：はじめまして 投稿日 : 2001年7月15日<日>
厳しい状況の中、お母様やご家族の方達の気持ちを考えると心が痛みます。ここに訪れる人たちはけっして人ごとではないと思っています。本によって多少ことなるかもしれませんが、乳癌の１０年生存率は約８０％程度と言われていますし、だからといっても私たちにとっては０か１００％の話なんですよね。私は５１歳ですので、お母様とは近い年齢です。
骨への再発があるそうですが、痛みはその骨の痛みなのでしょうか？１０年経過して再発があったところは痛まないのですか？私の知人は骨へ転移したのですが、放射線照射が功を奏したのか痛みが随分やわらいだと聞きました。
痛み止めを内服しているそうですが、胃をあらすことがあるそうですのでしっかり食事をしてから内服される方が良いようです。
それからjanさんも言われていましたが、本当に手の施しようがないのでしょうか？他の癌のように痛みを取り除くことを中心とした治療法だけでなく、社会復帰も期待できるような治療法が乳癌の場合にはあると聞いたことがあります。
メールでセカンドオピニオンをもとめることもできますよ（キャンサーネットジャパンなど）。まずはお母様が何を希望していらしゃるかなのですが、具合の悪いときはそういうことまで気がまわらないものですよね。
あなたがお母様のお話を聴いてあげるなかでわかることもあるかと思います。辛い気持ちや不安な気持ちを聞いてあげ、「がんばってね」ではなく「お母さん、つらいのよね」と気持ちを共有していることを表すやさしい言葉が大切ではないかと思います。
家族は勿論ですが親友が黙って話を聞いて一緒に涙してくれたことが、私にはとても救いになりました。
私の母には痛いところをそっとなでているとそのうち寝てしまうということがありました。隣に座ってただ手を握って話を聞いていたこともありました。
痛みやつらさや抑うつ状態が少しでも軽減すればとの思いがありました。
病人は孤独になりがちです。ただ側に居てあげるだけで或いは話を聞いてあげるだけで随分ちがうと思いますよ。何の脈絡もなく思いつくままだらだら書いてしまいました。読み返すと投稿する気持ちがなえそうですので、このまま投稿します。では お大事に...。
◆Res：さなえ 投稿日 : 2001年7月15日<日>
janさん、akimiさん、お返事ありがとうございます！
お二人のお返事を呼んで、私も母も病気のことを何も知らないんじゃないだろうか…という気持ちになってきました。
母はとてもプライドが高く、だから人に甘えたり、弱いところを見せるのが下手です。きっと主治医の先生にも本当につらいんだということをさらけ出せずにいるんだと思います。かわいそう…。
「自分がしっかりしなきゃ。がんばらなきゃ」という気持ちばかりが先走って、きっとどんどんつらくなっているんだと思います。
昨夜「あんたと話してると少しほっとする…」とぽろっと言っていました。もっともっと心にたまっていることを吐き出させてあげたいです。
セカンドオピニオンについては、正直、母も私もよく知りませんでした。これから探してみます！
どうにもこうにもしんどいので明日から仕事を休むことにしたと、先ほど電話がありました。こんな時に電話でしか話を聞いてあげることができないのがもどかしのですが、快方にむかうよう祈りつつ、会える日を楽しみにしています。
本当に、あたたかいお返事をありがとうございました！！これからもいろいろご相談させていただくこともあるかと思います。なにとぞアドバイスよろしくお願いいたします。
◆Res：akimi 題名：希望とカウンセリング 投稿日 : 2001年7月17日<火>
１５日のjanさんのさなえさんへの返信でいろいろ考えさせられました。病状によってはあるいは再発時には希望を失いがちです。どんな先生に巡りあうかにもよりますが、やはり先生は患者に希望を与えて欲しいと私は思います。それは希望＝治癒ということ
ではなくても、少なくても手の施しようがないとは言って欲しくないと思いませんか？
例えば「あなたは５メートルしか歩けない」というより「５メートルも歩ける」と言ってくれた方が同じ状況を言っているにも関わらず受け取る側としては違って聞こえるような気がしませんか？
事務的に告知される医師がまだまだいるというのも現実問題としてあります。でも、私たち患者はどういう時でも希望は失いたくないと思いませんか？
そのことにも関連しますが、カウンセリングの必要性も感じています。日本はアメリカなどと違ってお粗末な限りの現状ですよね。
以前シンポジウムを聞きにいった時シンポジストの１人が乳癌体験者で、「病名を告知された時先生の前では涙は流さなかったけど、外来を出た時に涙が出て...泣ける所がほしかった」とおっしゃっていたのが印象に残りました。
janさんも言われいるように悲しみや苦しみを話せる人や場所が本当に必要だと私も思っています。
カウンセリングを受けることができないので、家族とのつながりが余計に重要になってくるようにも思います。
しかし、乳癌は長い年月通院しフォローする必要があるわけですから、再発の不安で一喜一憂する気持ちをそのつど家族に打ち明けるというわけにも行かない場合もありますよね。自分中心に回っているわけではないわけですし。そんな時にカウンセリングを受けることができれば本当に救われると思います。今のところは乳癌患者の会などがそんな役割をしているのでしょうか？「長崎の鐘」の歌詞のなかに、慰め励まし...とありますが、私はここでカウンセリングを受けているような気がします....。●rocky 題名：質問なんですが 投稿日 : 2001年7月19日<木>
姉が来週乳房温存型手術を受ける事になっているのですが何かしてあげたい気持ちでいっぱいです。なかなか術後にあると良い物とか教えていただきたいのです。色々本やホームページをみたりしているのですが突然の事であわただしくゆっくり考える余裕が無いような状態です。自分の聞きたい事ばかりの書き込みで本当にすみません。なにかアドバイスしていただける事などありましたら宜しくお願いします。ちなみに手術の日は私がつきそう予定です。
--------------------------------------------------◆Res：管理人 jan 題名：はじめまして 投稿日 : 2001年7月21日<土>
お姉さまのこと ご心配ですね
ご本人が 少しでもすごしやすい環境を 作って差し上げるとよろしいのですが・・
私は 日頃読みたいと思っていた本や お気に入りのクッション 小さな額入りの風景画 CDカセットets すごくたくさん持ち込みました（笑）
お姉さまには お子さまはいらっしゃいますか？
自分のことだけでも 迷惑をかけているので 子供達のことまでは なかなか お願いしにくいのですが 自分が入院しているとき 何よりも気がかりだったのは じつは子供達のことでした
もし お子達が いらっしゃるのなら ぜひ お子さま方のへの お心遣いもお願いします
お母様の入院で きっと不安でいらっしゃるでしょうから
手術に対する不安や疑問は 遠慮なく医療スタッフにお尋ねになってください 長いおつきあいになる先生です 少しずつコミニュケーションをとりましょう
お姉さまの手術が 無事に終わりますように お祈りしております
◆Res：rocky 題名：さっそくのお返事有難うございました 投稿日 : 2001年7月21日<土>
どの方にとってもそうなのでしょうが姉の場合もあまりにも突然で身近な人で乳癌の手術を経験した方を知らなかったものですからもう何からしていいのか・・という感じで本人だけでなく家族の方まで一瞬パニックになってしまいました。こうやってお返事いただけただけで少し気持ちが落ち着いてきました。姉は独身なので子供の心配がなく、子供さんを残して入院しなくてはならない方のストレスは大変なものと想像します。火曜日４時から手術です。側にいて姉の不安な気持ちにせめて寄り添ってあげれたらと思います。ありがとうございました。●管理人 jan 題名：ごあいさつ 投稿日 : 2001年7月21日<土>
みなさま 暑中お見舞い申し上げます
さとこ様
なすちゃんママ様
みほ様
パピルス様
田村照美様
中島優子様
木村奈加様
yumi様
Ree様
暑中見舞いを お送りしましたが 戻ってきちゃいました
アドレスを 変更されたのでしょうか？
------------------------------------------------◆Res：みほ 題名：ありがとうございました 投稿日 : 2001年7月21日<土>
すっかりご無沙汰しています。素敵な暑中お見舞いありがとうございました。
ちゃんと届いてましたよ。まだまだこれからが夏本番ですので
みなさんも夏バテに気をつけてくださいね。
◆Res：管理人 jan 題名：みほさんへ 投稿日 : 2001年7月22日<日>
HPを 通じてご縁のできた みなさまのご様子を 折に触れ 思い描きながらも こちらからのメールは なんだか押しつけがましくて ご遠慮させていただいておりますが 2周年記念イベント（笑）のつもりで 思い切って暑中お見舞いを出させていただきました
でも こうして お返事をいただくと 本当にうれしく思います
こちらこそ お返事を ありがとうございました
◆Res：パピルス 題名：ワーイ届きましたよん♪ 投稿日 : 2001年7月24日<火>
アサガオの暑中メールどうもありがとうございました。
そしてもうすぐ２周年おめでとうございます。
足跡のページを前にしていろんな思いが蘇ってきますので、なかなか書けないでいます。
そのうち特大のをペタリと残していきますよ。（笑）●もかママ 題名：ありがとうございました。 投稿日 : 2001年7月21日<土>
かわいい暑中見舞いをいただき
ちょっと感激！
うれしかったです。
自分の足跡を残したくて作ったＨＰでしたが、
沢山の人とツナガル事ができて、嬉しく思っております。
とりあえずお礼を・・・と思い書き込みしました。
----------------------------------------------◆Res：管理人 jan 題名：もかママ様へ 投稿日 : 2001年7月23日<月>
こちらこそ ありがとうございました
そして これからも よろしくお願いいたします●アイちゃんのママ 題名：janさんありがとうございます。 投稿日 : 2001年7月21日<土>
やっと、夏休みになりました。
７月に入ってからの暑さは、ただ者ではなかった！
扇風機もない公立の小学校は、室温３５度。うだるどころか勉強するような環境ではないです。
懇談会にいらっしゃったことがあるお母さんならばおわかりでしょう。
あの状況で、体温のいくらか高い子どもたちが３８人入っていたら、もうサウナ状態です。
お母さん方には、お昼の心配をしなくっちゃならない恐怖の夏休みでしょう。
私にとっては、リフレッシュできるありがたーーーい夏休みです。
とは、言うもののお盆の前後の１０日ぐらいがほんとうの休みで、日直だの、プール当番だの、IT研修だので、けっこう忙しいのが実状です。
やっぱり、ただで税金は使わせてはくれないというところでしょうか。
今日は、ちょっと早いですが、１６才になろうとする息子のお祝いに
今から焼き肉を食べに行きます。図体だけはでかくても（身長１８０㎝です。）まだまだ、お子ちゃまなのです。やったーと言って喜んでいます。
皆様、暑さに負けずにがんばりましょう。（と、言う私はちょっとばて気味・・・・。）
-----------------------------------------------◆Res：管理人 jan 題名：アイちゃんのママ様へ 投稿日 : 2001年7月23日<月>
こちらこそ ありがとうございます
16才で180cmは のびのびと お育ちになったからでしょうか？（笑）
私の長女は17才で160cmなのですが まだ不足のようで「ママがうるさいから大きくなれない」と 言っています そりゃぁ 少しは責任があるかもしれませんが「牛乳飲まないからです」と 反論しておきました お話が脱線してしまいましたが どうぞ これからも よろしくお願いいたします●みこたんのママ 理香 題名：元気です 投稿日 : 2001年7月22日<日>
今年の暑さはすごいですね。休職しているので暑い職場に行かなくてもいいなんてラッキー、なんていつも物事をいい方に考えています。最後の抗がん剤は白血球が減りすぎて受けられなかったけれど取り合えず終了しました。今は抜けてしまった髪の毛ももどり、かつらもいらなくなりました。元気もいっぱいです。毎日楽しく子育てしています。
------------------------------------------------------◆Res：管理人 jan 題名：みこたんのママ様 投稿日 : 2001年7月23日<月>
お元気そうで なによりでした
お返事くださって 本当にありがとうございます
なんだか ほっといたしました●孝ちゃんのおばちゃん 題名：みんな、がんばってるんですね。 投稿日 : 2001年7月25日<水>
こんにちは。弟の奥さん（つまり義妹）が６月末に手術しました。
最初、自分で発見したらしいんだけど病院に行ったら乳がんだと言われて来週入院するから・・・と、母から聞き、えっ？と思っているうちにあっという間に１ヶ月がたとうとしています。１７日に無事退院し、今は薬を飲んでいるそうです。詳しくは私はわかりませんが、弟夫婦にとっては大変な１ヶ月だったと思います。
幸い、本当に初期発見だったらしいです。手術前にお見舞いに行ったきりですが、その時も元気だったし、弟や母が会ってもすっごく元気でさぁ・・・その言葉を信じている私です。
もし、今後妹が落ち込む時があったら、このＨＰを紹介しようと思っています。だって、みんな、がんばっているんだもの。。。
-----------------------------------------------◆Res：管理人 jan 題名：はじめまして 投稿日 : 2001年7月29日<日>
はじめまして
少しでも 病気や 患者の心理を知っていただければ うれしく思います
患者って 特に乳ガンの患者って 結構元気だと 思われているようですが 「本当のところは 人に言えない」から そう見えるのかも知れませんね 結構見栄っ張りで がんばっちゃうし（これは私のことかも）
ぜひ妹さんにも ご紹介ください 熱烈歓迎で お待ちしています●なすちやんママ 題名：メールもらい損ねてくすん 投稿日 : 2001年7月25日<水>
janさん皆さん 暑中お見舞い申し上げます。
こちら群馬はとうとう４０度の大台に突入です。息をするのも苦しいくらいで、昨日はさすがにトドしてました。
janさんメールｱﾄﾞﾚｽの件ごめんなさい。 家の主人が登録してくれたのですが、まだ一度も使ってないので再確認を頼んでます。
ここんとこ、納涼と言っては午前様の主人ですのでしばらくお待ちください。
-----------------------------------------------◆Res：管理人 jan 投稿日 : 2001年7月29日<日>
わざわざ掲示板でお呼びするほどのことじゃないのに ごめんなさい（笑）
しかし 暑いですねぇ ほんと。この調子だと8月には50度くらいになっているかも・・・（暑さで壊れ気味）
アドレスが使えるようになれば お送りさせていただきますので お知らせください 待ってま～す●rocky 題名：ほっとしました 投稿日 : 2001年7月27日<金>
janさん姉の手術無事終わりました。とても個人的な話だけに親しい友達にも相談できずとても不安でしたがここで聞いていただいて姉の側で一晩つきそってきました。きっと本人が一番不安で辛いと思いますが手術の結果リンパにも転移がみられずひとまずほっとしました。ただ手術した方の腕、肘から手首までの痛みがひどいらしくマッサージをしています。はやく痛みがとれないかなぁー姉が退院したらこのHPを紹介するつもりです。その時は宜しくお願いします。なんだかお願いばかりですね・・ごめんなさい
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◆Res：管理人 jan 題名：私もほっとしました 投稿日 : 2001年7月29日<日>
ご無事に手術を終えられた との書き込みに 私もほっといたしました。きっと ご覧になっている大勢の方も 同じように ほっとしていらっしゃるでしょうね
まだ お子様もいらっしゃらないのに 的はずれな お返事をしてしまい 申し訳ありませんでした。私の場合は 子供達のことが 何よりの心配事だったので・・。
術後の痛みも 不快不安の種ですね 痛みの強い時には 我慢せずに 痛み止めをいただきましょう。 患者はつい 我慢強くなってしまいますが 痛みをコントロールすることは可能ですし そのことで（痛みが軽くなること）気分的にも楽になれることが あります。
また 多くの病気が 手術で回復や完治をすることに比べると 乳ガンは手術が 闘病の始まりと いえるかも知れません。どうか これからも お姉さまのこと 支えてあげてくださいね●hiro 題名：ありがとうございました。 投稿日 : 2001年7月27日<金>
janさん、こんにちは。久しぶりの書き込みです。
先日は素敵な暑中見舞いありがとうございました。
とても嬉しかったです。
先週の土曜日に２回目の抗がん剤の投与が終わりました。
今回は前回よりも、数倍辛かったです。
前回は吐き気だけだったのが、今回は吐き気と嘔吐、それに頭痛まで
して、でも今はもう大丈夫です。
薬の副作用で今はほぼ髪の毛が抜けてしまいました。
でも洗う手間も省けるし、涼しいしで結構楽チンです。
仕事の時はバンダナを着用しています。
制服の色に合わせて、ピンクでコーディネートしてます！
それではまた。
----------------------------------------------◆Res：管理人 jan 題名：こんにちは 投稿日 : 2001年7月29日<日>
こんにちは。やっぱり辛いですよね 抗ガン剤の副作用。
でもこんなに ファイトのあるあなたなら きっと大丈夫です。
うまく副作用とつきあえるといいですね。
お嬢ちゃまはお元気ですか？かわいい盛りですよね。我が娘も 2才の頃はまるで天使のようにかわいかったのですが 親の育て方が 悪かったのか どこかでかわいさをなくしてしまったようです（笑）●piko 題名：再発・転移されている方のHP知りませんか？ 投稿日 : 2001年7月30日<月>
はじめまして 手術から３年、骨に転移をしているpikoです。
ここのように乳がん患者のＨＰで素晴らしいところは沢山見かけますが、再発・転移した方のＨＰが見つかりません。
どなたかそのようなＨＰや掲示板を御存知ないでしょうか。
再発・転移の闘病記録のサイトも本人が記録したものではなく、その御家族のものばかりしかありません。
私と同じ様な方の治療経過や心理を知りたいと思っています。
もし 御存知の方がいらっしゃいましたら、是非教えてください。
-----------------------------------------------◆Res：管理人 jan 題名：はじめまして。 投稿日 : 2001年8月3日<金>
私がHPを開設した2年前には まだ闘病者本人が開設したHPは とても少なかったのですが 最近になって たくさんの方がHPを 開設されています。
ただpikoさんが お探しのように再発転移されていらっしゃる方のHPとなると ほとんど見あたりません。やはり体調の問題もあるのかも知れませんね 私の知る限りでは
さだこさんの乳がん体験記（カナダに在住の城倉さだこさん）
http://achieve.forestry.utoronto.ca/sadako/
のHPの中で さだこさんの乳ガン再発記 として ご自身の再発について ふれていらっしゃいます。
どうか お身体大切になさってくださいね●ひとみ 題名：pikoさんへ 投稿日 : 2001年7月31日<火>
あけぼの会は、知っていますか？
私も、骨転移してますが、あけぼの会の掲示板に、やはり、骨転移して
すっかり消えて、現在元気に暮らしてる方の書きこみがあり、何回か、
やりとりしましたが、すごく、勇気もらいました。
また、私は、あけぼの会の、会員でもありますが、再発体験記などの、
書物もあり、その方に、直接電話して、話も聞けました。
参考までに、アドレスかきます。
http://www.angel.ne.jp/~akebono
------------------------------------------------------◆Res：piko 題名：ありがとうございました。 投稿日 : 2001年8月2日<木>
ひとみさん 教えてくださってありがとうございました。
あけほの会のＨＰ行って来ました。
今迄 名前だけは知っていましたがＨＰ自体は行ったことがありませんでした。
掲示板にさっそく転移後私と同じ”タキソール”を点滴している方の書き込みと、経験後の方のやり取りを読ませていただきました。
私もそちらでいろいろとお話しを伺ってみたいと思っています。
ひとみさんも骨転移されたとのこと、いろいろ伺いたいことはあるのですが、転移されていない方に余計な不安を与えたくないのでこちらでの書き込みは控えさせて頂きます。
◆Res：管理人 jan 題名：ひとみさんへ 投稿日 : 2001年8月3日<金>
pikoさんへのレス ありがとうございました
どうか これからも よろしくお願いします